Jak późna dyskineza wpływa na moją codzienność

3 nieoczekiwane sposoby, w jakie późna dyskineza wpływa na moje codzienne życie

Anna cierpi na późną dyskinezę (z ang. tardive dyskinesia, TD), która objawia się mimowolnymi, powtarzającymi się ruchami ciała. Życie z tym przewlekłym zaburzeniem ruchowym może znacząco wpływać na codzienność. Anna opowiada o oczywistych trudnościach takich, jak przeniesienie talerza z gorącą zupą - ponieważ jej ręce mogą się nieprzewidywalnie poruszyć. Zwraca również uwagę na mniej oczywiste, ale równie frustrujące kwestie, jak przyspieszone zużycie butów i pościeli.

- Późna dyskineza może wpływać na życie człowieka na wiele sposobów. W moim przypadku wpływ ten jest głównie społeczny i emocjonalny, na przykład, gdy inni zauważają drganie moich stóp i ramion. Doświadczam również wyzwań fizycznych takich, jak problemy z zasypianiem.

Jak późna dyskineza wpływa na moje życie

1. Moje ciało nie pozwala mi zasnąć

Często doświadczam „szarpania” tułowia, szczególnie gdy próbuję zasnąć, a zwłaszcza gdy jestem zestresowana. A kiedy jestem zmęczona, jestem bardziej podatna na stres, co wpływa na objawy mojej choroby. W ciągu dnia nie odczuwam tych szarpnięć, ale nocą mogą one powstrzymać mnie przed zaśnięciem. Jedynym sposobem na ich zatrzymanie jest świadome kontrolowanie ruchów, co jest trudne, gdy zasypiam…

Moje ruchy przypominają hipniczne szarpnięcia, których czasami doświadczają osoby bez TD – nagłe skurcze mięśni tuż przed zaśnięciem. Jednak w przypadku późnej dyskinezy zdarzają się one znacznie częściej, niemal każdej nocy. Nie wiem, jak udaje mi się zasnąć, ale w końcu zmęczenie pokonuje drgania ciała. Na szczęście, gdy już zasnę, moje objawy nie zakłócają snu.

2. „Tańczące stopy”

Moje mimowolne ruchy stóp czasami prowadzą do przypadkowego kopania ludzi pod stołem podczas posiłków przy jednym stole, co jest dla mnie zawstydzające.

Wygląda też na to, że mój prawy duży palec u nogi drga bardziej niż reszta ciała, co widać po dziurach w prześcieradłach i na podeszwach butów. Jeśli nie zwracam na to uwagi, moje stopy drgają bez przerwy. Albo nie powoduje to zmęczenia mięśni, albo jestem do tego przyzwyczajona.

3. Dłonie poza kontrolą

W porównaniu z ciągłym drganiem stóp i regularnymi ruchami tułowia drganie moich rąk jest znacznie łagodniejsze. Czasami odczuwam ich drżenie, spowodowane lekami, które przyjmuję od ponad dekady. Czasami jednak doświadczam gwałtownych drgawek spowodowanych stresem lub nadmiarem kawy. Drżenie jest bardziej rytmiczne i wpływa na czynności takie, jak podpisywanie dokumentów. Zaś gdy drgawki są bardziej gwałtowne i nieoczekiwane, to utrudnia na przykład przeniesienie miski z gorącą zupą.

Nauczyłam się kontrolować ruchy mojego ciała, gdy sprawdzam puls przed oddaniem krwi do badania. Nie chodzi o to, że lekkie drgawki przeszkodziłyby w uzyskaniu dokładnego pomiaru tętna, ale jest to czas, kiedy objawy mojej późnej dyskinezy są bardziej oczywiste i krępujące. Moja strategia polega na skoncentrowaniu się na danej części ciała, co działa z pewnym powodzeniem. Zazwyczaj jednak staram się żyć normalnie, nie myśląc zbyt wiele o kontrolowaniu objawów.

Przedstawione informacje służą wyłącznie celom edukacyjnym i nie stanowią konkretnych porad dotyczących oceny, zarządzania lub leczenia jakiegokolwiek schorzenia.

NPS-PL-NP-01434-04-25