Dzień, w którym po raz pierwszy zauważyłam objawy późnej dyskinezy

Późna dyskineza (tardive dyskinesia, TD) to mimowolne zaburzenia ruchowe, które mogą powodować niekontrolowane ruchy twarzy, tułowia, rąk i nóg. Ruchy te mogą być szybkie i gwałtowne (pląsawica) lub powolne i „wijące się” (atetoza). TD często rozwija się jako efekt uboczny przyjmowania leków neuroleptycznych (przeciwpsychotycznych). Ponieważ ruchy są mimowolne, osoby z TD często nie zdają sobie sprawy, że mają objawy, dopóki ktoś im na to nie zwróci uwagi. W wielu przypadkach pacjenci mogą nawet nie wiedzieć, że mają późne dyskinezy.

Alicja została zdiagnozowana przez swojego psychiatrę, ale dopiero jej dziewięcioletni siostrzeniec zapytał o ruchy jej twarzy…

- Pięć lat temu pracowałam na pół etatu jako opiekunka w domu opieki dla niepełnosprawnych dorosłych. W tym czasie byłam mężatką już od dwóch lat.

Podczas jednej z wizyt u mojego psychiatry zdiagnozowano u mnie późną dyskinezę. Było to dla mnie spore zaskoczenie. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie.

Gdy inni już od dawna widzieli objawy mojej choroby, ja tego nie dostrzegałam

W tamtym czasie moje objawy były stosunkowo łagodne i ograniczały się do ruchów twarzy takich, jak mruganie i zaciskanie ust. Były zauważalne tylko dla innych, dla mnie byłyby widoczne, gdybym przejrzała się w lustrze. Szczerze mówiąc, pięć lat po postawieniu diagnozy nadal ich nie zauważam – nawet gdy patrzę w lustro. Myślę, że dzieje się tak dlatego, że mogę na krótko stłumić objawy, gdy zwracam na nie uwagę - chyba że jestem pod wpływem dużego stresu.

Mój lekarz wytłumaczył mi, czym jest TD. Ale wtedy nie rozumiałam, co oznaczają te informacje. Moment, w którym ta diagnoza naprawdę zapadła mi w pamięć, miał miejsce podczas rodzinnego spotkania urodzinowego. Mój dziewięcioletni siostrzeniec siedział naprzeciw mnie, kiedy czekaliśmy na podanie posiłku i zapytał mnie, dlaczego tak poruszam ustami.

Dzieci mówią to, co myślą, ponieważ nie mają tych samych filtrów, co dorośli. Nie był niegrzeczny – był po prostu ciekawy. Wtedy zdałam sobie sprawę, że jeśli on zauważył wystarczająco dużo, by coś powiedzieć, to inni prawdopodobnie też to zauważyli. Byli po prostu zbyt uprzejmi, żeby o tym wspomnieć.

Wstydzę się TD tylko wtedy, gdy inni zwracają na to uwagę

Nie pamiętam, co wtedy powiedziałam siostrzeńcowi, ale pamiętam, że zdałam sobie sprawę, iż coś jest nie tak, że widać objawy. To sprawiło, że poczułam się skrępowana. Mimo iż ruchy były całkowicie poza moją kontrolą, czułam się lekko zawstydzona. Zazwyczaj nie wyjaśniam ludziom mojego stanu, nawet teraz – pięć lat później – niezależnie od tego, czy są to członkowie rodziny, przyjaciele, znajomi czy zupełnie obcy ludzie.

A jednak jestem gotowa rozmawiać o TD w mediach społecznościowych. Kto by pomyślał.

Mam też inne objawy. To, co najbardziej rzuca się w oczy, to moje drgające, tańczące stopy. Jeśli nie zwracam uwagi, mogę przypadkowo kopnąć ludzi pod stołem, gdy siedzą blisko mnie. Aby temu zapobiec, owijam stopy wokół nóg stołu, aby nie drgały poza kontrolą. Zwykle nie dzielę się moją diagnozą z ludźmi, gdy tak się dzieje, chyba że są to osoby z rodziny lub bliscy przyjaciele. W większości przypadków po prostu przepraszam.

Chociaż TD jest stałym elementem mojego życia, nie sądzę, aby moje mimowolne ruchy miały zbyt duży wpływ na moją pracę lub życie towarzyskie. Moje początkowe diagnozy - choroba afektywna dwubiegunowa i lęk - znacznie częściej przeszkadzają mi w życiu.

NPS-PL-NP-01440-05-06