Badanie Tevy i raport White Paper ujawniają, jak stygmatyzacja społeczna silnie uderza w osoby żyjące ze schizofrenią

• Stygmatyzacja wynikająca z diagnozy schizofrenii prowadzi do stresu i wykluczenia społecznego - zarówno u pacjentów, jak i ich opiekunów.
• Nowe europejskie badanie Tevy, opisane w raporcie White Paper, ujawnia trudną rzeczywistość osób żyjących ze schizofrenią i ich opiekunów 01 .
• Raport podkreśla pilną potrzebę kompleksowego wsparcia i zmian społecznych, aby poprawić życie pacjentów ze schizofrenią i ich opiekunów 02 - czołowa organizacja pacjencka apeluje do społeczeństwa, by „Walczyć z chorobą, nie z tymi, którzy na nią cierpią”.

8 grudnia 2025 r. Teva Pharmaceuticals opublikowała nowy raport White Paper pt. „Co kryje się pod powierzchnią: odkrywanie ukrytych czynników i wpływu stygmatyzacji w schizofrenii” (“What Lies Beneath: Uncovering the Hidden Drivers and Impact of Stigma in Schizophrenia”), który ujawnia ponurą rzeczywistość, z jaką na co dzień mierzą się osoby żyjące ze schizofrenią.

Raport opiera się na badaniu pacjentów i opiekunów, przeprowadzonym przez ORACLE Life Sciences i sfinansowanym przez firmę Teva, którego celem było zbadanie opinii osób cierpiących na schizofrenię oraz ich bliskich w całej Europie. Badanie ujawnia druzgocący wpływ diagnozy schizofrenii i podkreśla ogromne obciążenie piętnem społecznym, jakiego doświadczają osoby cierpiące na tę chorobę 01 .

Życie nigdy nie jest takie samo po diagnozie

Badanie wykazało, że 69% pacjentów czuło się „przerażonych” w momencie otrzymania formalnej diagnozy schizofrenii, a 64% obawiało się, że „nigdy nie będą w stanie prowadzić normalnego życia”. Niestety, dla wielu osób z tą diagnozą obawy te stają się rzeczywistością, ponieważ osobiste i społeczne konsekwencje choroby są ogromne. Niemal trzy czwarte (73%) respondentów uważa, że choroba pozbawiła ich wielu „ważnych momentów w życiu”, a większość przyznała, że rzadko doświadcza „dobrego dnia”. Co niepokojące, 59% osób stwierdziło, że byłoby lepiej, gdyby nie żyli, lub rozważało zrobienie sobie krzywdy w jakiś sposób 01 .

Piętno – dodatkowe, bolesne obciążenie

Badanie ujawniło również, że po diagnozie pojawia się zarówno stygmatyzacja społeczna, jak i autostygmatyzacja, co obciąża osoby już zmagające się z samą chorobą 01 .

Stygmatyzacja ma bardzo negatywny wpływ na życie osób ze schizofrenią, a raport White Paper wzywa do systemowych zmian w sektorach ochrony zdrowia, opieki społecznej i zatrudnienia, aby wspierać dobrostan chorych i ich włączanie społeczne 02 .

Badanie wykazało również, że 01 :

• 91% osób ze schizofrenią doświadczyło negatywnego wpływu na to, jak postrzegają ich inni i jak postrzegają samych siebie; 69% czuło wstyd i próbowało ukrywać chorobę.
• 71% twierdzi, że inni postrzegają ich jako niebezpiecznych i nieprzewidywalnych, a 68% odczuło strach, dyskomfort lub unikanie ze strony otoczenia.
• 66% opisuje doświadczenia wykluczenia i niesprawiedliwego traktowania z powodu choroby. Nie ogranicza się to tylko do życia towarzyskiego – 63% badanych doświadczyło dyskryminacji instytucjonalnej lub systemowej, a 74% wskazało, że schizofrenia negatywnie wpłynęła na ich zatrudnienie, często hamując rozwój kariery.

- Osoby żyjące ze schizofrenią stają przed ogromnymi wyzwaniami, a społeczeństwo często je potęguje poprzez niezrozumienie i głęboko zakorzeniony lęk przed chorobą, co prowadzi do stygmatyzacji i wykluczenia – powiedział Péter Kéri, Prezes Global Alliance of Mental Illness Advocacy Network (GAMIAN). - Diagnoza powinna przynosić wsparcie, a nie strach i wstyd. Decydenci muszą zrewidować przestarzałe ramy prawne, a świadczeniodawcy powinni przemyśleć sposób działania, bo pacjenci zasługują na opiekę, poszanowanie godności oraz szansę na życie poza etykietami. Walczmy z chorobą, ale nie z ludzi, którzy na nią cierpią.

Życie opiekunów również głęboko dotknięte

Kolejnym niepokojącym aspektem schizofrenii ujawnionym w badaniu jest wpływ choroby na opiekunów, którzy często są członkami rodziny pacjenta. Niemal połowa ankietowanych opiekunów zadeklarowała, że poświęca od 11 do 20 godzin tygodniowo na obowiązki związane z opieką nad chorymi, a wielu z nich zmaga się z własnymi wyzwaniami życiowymi 01 :

• 82% opiekunów mierzy się z poczuciem izolacji.
• 79% twierdzi, że obowiązki opiekuńcze negatywnie wpłynęły na ich zatrudnienie.
• 75% wskazuje na negatywny wpływ tej sytuacji na życie towarzyskie.
• 72% zgłasza napięcia w relacjach osobistych.
• 67% przyznaje, że czuje się zawiedzionych przez system opieki zdrowotnej.

- Opiekunowie często są określani jako niewidzialny system wsparcia i rzeczywiście ponoszą znaczną część odpowiedzialności za opiekę, często bez odpowiedniej pomocy – skomentował John Saunders, Dyrektor Wykonawczy Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI). - Każde kompleksowe podejście do wspierania osób ze schizofrenią musi również priorytetowo traktować potrzeby opiekunów, aby zapewnić ich niezbędne zaangażowanie w świadczenie tak potrzebnej opieki.

Apel o multidyscyplinarne podejście do walki ze stygmatyzacji

Chociaż systemy opieki zdrowotnej są szeroko dostępne, raport Tevy zwraca uwagę, że nie dostosowały się one do potrzeb społeczności osób ze schizofrenią 02 . Objawy i leczenie farmakologiczne są priorytetem, tymczasem 56% respondentów wskazało, że poświęca się zbyt mało czasu na rozmowy o szerszym wsparciu, takim jak pomoc emocjonalna, terapia, znalezienie pracy czy mieszkania 01 .

White Paper wzywa do bardziej kompleksowego podejścia do zarządzania schizofrenią, które integruje pracowników służby zdrowia, decydentów i wsparcie społeczne – nie tylko w celu opanowania choroby, ale także w celu przeciwdziałania presji społecznej i minimalizowania stygmatyzacji od samego początku.

Wczesne wdrożenie interdyscyplinarnych strategii interwencji, które łączą opiekę kliniczną ze wsparciem emocjonalnym, edukacją i włączaniem społecznym - zarówno dla osób żyjących ze schizofrenią, jak i tych, którzy się nimi opiekują - jest kluczowe dla zmniejszenia obciążenia chorobą i związanej z tym stygmatyzacji 02 .

- Piętno wynikające z diagnozy schizofrenii nie jest wyłącznie problemem osobistym, lecz głęboko zakorzenionym problemem społecznym – powiedziała Pinar Kokturk, Wiceprezes i szefowa Działu Medycznego Teva Pharmaceuticals Europe. - Przez lata dokonano niewielkich postępów, a pacjenci i opiekunowie wciąż czują się pozbawieni wsparcia i izolowani z powodu błędnych wyobrażeń społeczeństwa o chorobie oraz niewystarczającej pomocy w zaspokajaniu ich potrzeb życiowych. Mamy nadzieję, że nasz raport stanie się katalizatorem do zwiększenia świadomości o pilności tych wyzwań, prowadząc do większej wiedzy, zmian w polityce i stworzenia solidnych systemów wsparcia, które będą promować lepszą inkluzywność społeczną.

Pełny raport w wersji anglojęzycznej jest dostępny pod linkiem:

https://www.tevapharm.com/globalassets/tevapharm-vision-files/teva-white-paper-uncovering-hidden-drivers-and-impact-stigma-in-schizophrenia.pdf

O badaniu dotyczącym stygmatyzacji pacjentów i opiekunów:

Dane przedstawione w raporcie White Paper pochodzą z badania „Patients and Carers Stigma Survey 2025” (numer projektu: 400363542, MR-001612), sfinansowanego przez Teva i przeprowadzonego przez Oracle Life Sciences. Była to internetowa ankieta zrealizowana (nieodpłatnie) wśród dorosłych pacjentów ze schizofrenią oraz ich opiekunów, w wieku 18 lat i więcej, przeprowadzona w czerwcu i lipcu 2025 r. w gronie 182 uczestników w Europie (51 w Niemczech, 50 w Wielkiej Brytanii, 50 we Włoszech i 30 w Hiszpanii). Celem było zrozumienie czynników wpływających na obciążenie stygmatyzacją, doświadczaną przez tych pacjentów oraz ich postrzegania wsparcia otrzymywanego w ramach opieki zdrowotnej.

Źródła danych:

1. Back to contents.

   Badanie ORACLE dotyczące stygmatyzacji pacjentów i opiekunów 2025. Numer projektu: 400363542, MR-001612.

2. Back to contents.

   Raport White Paper pt. „Co kryje się pod powierzchnią: odkrywanie ukrytych czynników i wpływu stygmatyzacji w schizofrenii” (“What Lies Beneath: Uncovering the Hidden Drivers and Impact of Stigma in Schizophrenia”), 2025, opracowany i sfinansowany przez firmę Teva. Dostępny pod adresem - teva-white-paper-uncovering-hidden-drivers-and-impact-stigma-in-schizophrenia.pdf